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Appel aux dons pour sauver la vie d'Arwa

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C'est une maman noyée dans son chagrin qui a pris contact avec notre association. Sa petite fille Arwa Ajmi d'à peine 3 mois et qui réside en Tunisie dans la ville de Sfax, est atteinte d'une atrésie des voies, biliaires qui conduit à la mort si elle n'est pas traitée à temps. Seule issue une greffe de foie. Son papa est le donneur.

Arwa ne pese plus que 3 kilos 500. elle est en état de dénutrition avancée

La petite Arwa régurgite a chaque fois son lait qu elle ne digere plus. Du lait médicalisé spécialement conçu pour les insuffisances hépatiques aigues a été envoyé par l'association.

Les derniers bilans ne sont pas bons et témoignent de l’avancée de cette maladie congénitale mortelle.

Pendant ce temps, la maladie progresse et atteint d'autres organes avec bien souvent des conséquences sans retour.

Nous avons déjà eu de multiples nourrissons avec pour conséquences des trous dans les intestins, dans le coeur, des infections pulmonaires et des cholangites à répétitions provoquant des états fébriles à parfois 41.

En présence d'atrésie des voies biliaires, le conduit allant du foie à l'intestin se détériore, ce qui empêche le foie d'évacuer la bile. Une accumulation de bile peut alors se former dans le foie et l'endommager

Arwa lorsque son poids etait encore raisonnable suite a son intervention "kasai" censee creer une derivation de la bile mais qui a echoué. Nous avons envoyé au 31/01/2017 du lait médicalisé et des poches de nutrition de gavage infatrini. La petite a été sondée suite à notre demande.

Si l'écoulement de la bile ne peut être établi, la fonction hépatique est graduellement perdue, et les enfants atteints de la maladie survivent rarement au-delà de l'âge de deux ans à moins qu'une intervention Kasai appelée porto-entérostomie ait été effectué avec succès (1 enfant sur 3). L'intervention pour Arwa a été un échec.

L'évolution spontanée se fait rapidement vers une cholestase (bîle stagne et ronge le foie) complète et une cirrhose biliaire irréversible. L'AVB non traitée conduit l'enfant à la mort. On observe également de nombreux retards de croissances.

Elle implique également de nombreuses complications notamment cardio-pulmonaires. Le foie est l'organe le plus vascularisé et  joue un rôle essentiel dans la régulation de l'hémostase par son rôle de synthèse des protéines de la coagulation. Arwa a donc de forts risques hémorragiques.

Le temps est l'ennemi des enfants atteints d'une AVB;Il faut donc se tourner vers la charité et la générosité des cœurs qui liront cet appel à l'aide.

Nous avons sollicité un établissement localisé en Turquie

Les devis sont réalisés au cas par cas et concernant Arwa, elle devra integrer un service de soins intensifs afin de bénéficier d'une renutrition afin que la greffe se passe dans les meilleures conditions. Pour l'instant, Arwa est ingreffable.

Suite à la greffe elle rejoindra de nouveau le service de soins intensifs ou elle recevra un traitement immunosuppresseur et ou le ( risque d'infections en post greffe  élevé à cause de ces traitements pour eviter un rejet du greffon ) 

La famille devra rester 2 voire 3 mois afin d'effectuer les bilans post greffe et afin de doser et diminuer les dosages de ttt immunosupresseur . Le petit déjeuner et diner seulement seront compris. Nous avons choisi un etablissement ou les couts sont le moins élevés ( 1032 euros par mois ) à proximité de l'hôpital ou Arwa recevra ses soins.

Voici le devis comprenant la greffe + les soins + les traitements

Pour plus de renseignements, vous pouvez contacter Madame Cirakoglu en composant le: +90 554 588 48 33

 Quel que soit le montant de votre geste, en faisant un don, vous devenez un maillon important et efficace dans la longue chaîne de solidarité. Parce que chaque don compte, parce que votre geste fera la différence, participez maintenant ! Chacun peut participer du montant qu'il souhaite. Sachez que tous les paiements sont 100% sécurisés.

Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partagez cette collecte autour de vous au maximum. Parce que partager c'est aussi aider, vous pouvez participer à la collecte en recommandant cette page de dons autour de vous via les réseaux sociaux.

La somme prend en compte les frais bancaires paypal itinérants ainsi que l'hebergement durant 3 mois.

En cas de décès la collecte sera reversée a un autre enfant.

Note importante: L'état d'Arwa se degrade a grande vitesse.

3 MOIS D ESPERANCE DE VIE 
 Arwa a 4 mois et ne pese plus que 3ks 500grammes. LA perte de poids est fulgurante.

Arwa ne s alimente plus. Une fois que l enfant perd du poids dangeuresement, c'est alors une course contre la montre qui s'en suit. A ce rytme, elle tiendra difficilement 2 mois et Dieu sait mieux mais nous avons maintenant l habitude avec ce genre de petit patient.

Nous sommes pessimistes mais allons tout tenter et pour commencer, nous allons envoyer une pompe a nutrition, des sondes naso gastriques, de l huile TCM, et des poches de nutrition parenterale infatrini en esperant qu elle resiste. Nous avons besoin plus que jamais de vos partages et de vos dons mais surtout de vos douas.

Le 06/02/2017.Aujourd hui face a l'alteration generale de l etat de sante de sa fille la maman s'est rendue a l hopital . L'équipe soignante a refuse de prendre en charge le nourisson arguant qu il n y avait plus d'espoir. Aidez nous, a sauver Arwa comme nous l avons fait avec Maria Berrami qui etait dans le meme etat.

Comment aider :

La maman ne trouve plus le sommeil, elle a peur de retrouver sa fille sans vie a son reveil. Aidez nous!

collecte https://www.cotizup.com/arwadoitvivre/Pour contacter notre association, c'est par ici : Association îlots câlins

Informations :

  • Coût : 115 000 €
  • Ville : Sfax
  • Pays : Tunisie

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